Mãe de Anna Laura cobra repostas do Governo Paulo Câmara

Foto: Instagram Ame Anna Laura
Foto: Instagram Ame Anna Laura

O Projeto “Ame Anna Laura” já conta com 133 mil seguidores no Instagram. Mas, Anna Laura apesar de seu lindo e carismático sorriso, precisa de ajuda.

A garotinha de São Bento do Una, no Agreste de Pernambuco, de apenas 1 ano e 5 meses de muita luta e força. Laurinha já é uma guerreira e apesar das dificuldades, esbanja simpatia.

Anna Laura tem uma doença rara chamada AME (Atrofia Muscular Espinhal) Tipo 1. Essa doença faz a criança ter dificuldade de deglutição e sucção, pernas mais fracas que os braços, acúmulo de secreções nos pulmões e na garganta, entre outros sintomas. É uma doença genética que atinge a coluna vertebral.

Apesar de não ter cura. O tipo 1 da doença (caso de Anna Laura), mais presente no país, terá tratamento gratuito assegurado pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Spinraza. Mas, há cinco meses, Angélica, mãe de Anna Laura, entrou na justiça para que o governo de Pernambuco custeasse as doses do medicamento. Cada dose custa 372 mil reais

Angélica venceu a causa, mas até o presente momento, a mãe não obteve nenhuma informação do Governo em relação as doses que serão dadas a Anninha nos próximos meses. No primeiro ano, a criança recebe 6 doses, a partir do segundo aninho de vida, são dadas 4 doses de 4 em 4 meses.

Esse ano, Anna Laura conseguiu as doses através de campanhas e muito esforço. Mas, depois de vencer a causa nos tribunais, a família pensou que estaria mais apaziguada por razão da determinação judicial, mas nenhuma resposta foi dada.

A realidade é que hoje o Governo Paulo Câmara não deu nenhum esclarecimento e nem resposta sobre as doses do medicamento da criança. Mesmo sabendo que sem a medicação, Anna Laura poderá morrer.